«Пациентский контроль» запустил чат-бота, которому можно сообщить о перебоях с антиретровирусной терапией В последнее время пациенты из разных регионов сообщают о перебоях с поставками антиретровирусных препаратов, которые необходимы для терапии людей с ВИЧ. Через чат-бота от «Пациентского контроля» можно сообщить о перебоях с лечением и диагностикой ВИЧ, гепатита С и туберкулеза. Интерактивному помощнику дали имя Авокадий Перебоев. Связаться с ним можно по ссылке @Avokadiy_Pereboev_bot. «После отправки вашего обращения его получает консультант, а затем связывается с вами в течение 24 часов. Все ваши данные будут доступны только консультанту», — пояснили в пациентской организации. Минздрав отрицает нехватку препаратов для людей с ВИЧ: министерство и регионы продолжают «закупочные мероприятия», говорится в сообщении «РИА Новости» со ссылкой на пресс-службу ведомства. «Такие дела» подробно рассказывали о том, что происходит с ВИЧ в России, почему про эпидемию боятся говорить открыто и как табу усугубляет эту проблему, в новом видеопроекте «Это не так»

Насте скоро пять. Она любит крутиться перед зеркалом и рассматривать себя — ей нравится свое отражение. Но дети на улице к ней никогда не подходят, хотя ей очень бы хотелось с ними заговорить

У девочки редкий синдром Тричера — Коллинза — аутосомное генетическое заболевание. Оно встречается у одного из 50 тысяч младенцев. У людей с этим синдромом деформирована лицевая часть черепа, из-за чего они не могут говорить и самостоятельно дышать.

Ещё у Насти слуховой аппарат вместо ушей, деформирована лицевая часть черепа, нет носоглотки — она дышит только через трубку. В роду у Настиных мамы и папы таких заболеваний не было — это спонтанный сбой.

Настя развивалась как большинство детей: в свой срок научилась сидеть, ползать, ходить и даже есть сама. Только проблемы с дыханием и челюстью не давали ей научиться разговаривать.

В конце 2019 года девочке поставили титановые протезы — у нее не было своих суставов, соединяющих нижнюю и верхнюю челюсти. Операция шла несколько часов, еще несколько недель после мама носила Настю на руках и успокаивала, чтобы та не плакала от боли. После операции Настя начала издавать первые звуки, но выдох до сих пор слабоват. Максимум, на что его хватает, — «мама-баба-папа».

Настя ходит в кировскую организацию «Дорогою добра», где педагоги на занятиях играют на музыкальных инструментах. За год она освоила мультимодальную языковую систему «Макатон», сочетающую звучащую речь, жесты и символы, а также карточки PECS. Знает цвета, формы, пиктограммы — причем опережает программу.

Единственное, с чем возникают сложности, по словам педагогов центра: порой Насте сложно «зеркалить» жесты и буквы, она не всегда понимает свое тело. Но такие сложности у слабослышащих бывают часто. Эту Настину проблему прорабатывали на занятиях по адаптивной физкультуре.

История девочки целиком: https://takiedela.ru/2022/06/redkaya-nastya/

Боль не будет вечной, а речь станет понятной — надо только немного подождать и много постараться.

Дети дарят ей рисунки и открытки: «Лерочка, ты супер — крутая, красивая, интересная!» Она читает и плачет. Ей уже можно, ее операции прошли. Мир Леры будто бы разделен на две части: в одной она психолог и волонтер, ее любят, ценят и зовут на помощь. В другой — человек с необычным лицом.

«Моя рабочая сторона справа. Раньше это было бы для меня проблемой. Но теперь я учусь принимать себя с разных сторон».

Справа нос кажется ровнее и шрамы почти не видны. Всего операций было шесть или семь — Лера точно не помнит. Потому что каждая операция — это боль. И хранить их в памяти незачем.

Где-то в середине пути, когда Лере было лет двенадцать-тринадцать, она сказала маме: «Я согласилась в последний раз, больше не надо никаких операций — пусть будет так». А «так» — это когда на тебя оборачиваются на улицах; пишут в школьных записочках «вон та со страшным носом»; кривятся, потому что не понимают, о чем ты говоришь; шепчутся за спиной, хихикают или делано сочувствуют. Короче, когда весь мир — одно большое зеркало. И ты в этом зеркале кривой.

Один из 500—700 детей появляется на свет с врожденной расщелиной губы и/или нёба (ВГРН). Человек с ВГРН не может нормально есть. Разделенные губы не в состоянии обхватить грудь матери; еда, которой кормят с ложечки, выходит через нос. Такие дети плохо набирают вес, у них перенапряжена нервная система, к главному генетическому заболеванию, как бусины, крепятся сопутствующие.

«Я работаю в детском саду, психологом. И там приходится много говорить, а когда я устаю, начинаю специфически хрипеть — это последствия операций. Одна девочка из моей группы услышала это и спросила: “Валерия Максимовна, вы что, погремушку проглотили?” (Смеется.) Еще я говорю медленно: если обычному человеку нужно только подумать, что сказать, мне надо решить, как сказать, чтобы речь была понятной».

Этому Лера тоже учит своих подопечных. Учит спокойно смотреть в зеркало, принимать свои шрамы. А если иногда внутри у нее зазвучит погремушка, то Лера рассмеется, и дети рассмеются, ну потому что это же очень необычно — жить с погремушкой внутри.

Фото: Владимир Аверин для [club93429434|ТД]

«Работа для меня — другая планета: я исчез, меня нет»

— Вы любите свою работу так, как я люблю свою?, — спрашивает Алик очень серьезно. — Надо любить работу, как родителей своих любишь.

Папа Алика, Руслан, улыбается.

Как строится рабочий день Алика?
— Ну как? Я прихожу на работу… я прихожу на нее как на праздник. Понимаете, не надо приходить на работу с кислой мордой.

Руслан решает вмешаться:
— Алик, ты расскажи про порядок дня, что ты делаешь сначала, что потом.
— Что делаю? — Алик пожимает плечами и заметно скучнеет. — Как что — работаю. Рисую, леплю, расписываю…

Алик повязывает на голову бандану и решительно уходит на рабочее место, чтобы, надев наушники, начать рисовать, лепить и расписывать. Даже в таком многообразии цветов и форм, которые наполняют мастерскую творческого объединения «Круг», работы Алика выделяются. Они будто собранная из кусочков мозаика: четкий контур, чистые яркие цвета.

Обо всем, что не связано с его работой, Алик говорит неохотно. Даже на вопрос о возрасте отвечает уклончиво. На самом деле ему 33. Алику не было года, когда он заболел отитом; осложнения затронули нервную систему, случился микроинсульт. Родителям говорили, что сын останется необучаемым. Самое, пожалуй, болезненное вот что: Алик понимает, что не все понимает, и это добавляет ему переживаний. А он всегда хотел быть как все: учиться, работать.

Легко ли такому человеку, как Алик, найти работу? Ответ, увы, очевиден. В мастерской «Круга» кипит деловитая жизнь. Здесь действительно работают: есть заказы, сроки, каждый отвечает за свою часть процесса. Керамическое производство — дело коллективное: один создает эскиз, другой делает отливку или лепит, третий расписывает, четвертый обжигает.

«Нет ощущения чемодана», — говорит о «Круге» Руслан. «Чемоданом» он называет такое отношение к человеку с инвалидностью, когда его приводят куда-то, будто помещая на время в камеру хранения, не давая права на труд, на ошибку, на прогресс. На самостоятельность, которая нужна всякому человеку, как бы ни были ограничены его возможности.

Фото: Евгения Жуланова для [club93429434|ТД]

«Первое впечатление от нерпы — милота! У нее такая мордашка, огромные глаза — прямо котеночек-котеночек, которого хочется погладить. На ощупь нерпа очень приятная. Шерсть у нее, как у британских кошек: короткая, лежит под углом. Когда мы делаем нерпам УЗИ, даже не нужно никаким гелем пользоваться», — рассказывает доктор биологических наук Нина Ильинична Рядинская.

Люди изучают нерпу больше 200 лет, но вопросов с каждым годом всё больше. Благодаря биологам редкое и загадочное животное становится понятнее и ближе. Нина Ильинична Рядинская — одна из тех, кто исследует норму и патологию организма байкальской нерпы. Новые знания помогут ветеринарам правильно лечить зверька, понять, почему случается массовая гибель этих животных, и сохранить популяцию в естественной среде.

Рядинская заведует кафедрой анатомии, физиологии и микробиологии факультета биотехнологии и ветеринарной медицины в Иркутском государственном аграрном Университете. Впервые в жизни лицом к лицу она встретилась с нерпой в 2014 году в нерпинарии Листвянки. До этого Нина Ильинична жила на Алтае, где изучала анатомию благородных оленей. В 2013 году ее пригласили на работу в Иркутск. «Когда приехала, стали бегать мысли: чем бы таким интересным заняться? Изучив литературу, поняла: никто не занимался серьезно анатомией нерп. Нерпа была изучена с точки зрения биологии, но ее анатомические особенности — как в целом организма, так и на уровне клеток — никто не изучал. Но животные всегда болели и будут болеть. Чтобы правильно поставить им диагноз и провести лечение, необходимо хорошо знать анатомию», — объясняет Нина Ильинична.

Природных врагов у нерпы нет — она самый крупный и сильный обитатель Байкала. Несмотря на это, за последние 10 лет случилось две массовые гибели байкальской нерпы. Ученые исследовали мертвых зверьков и пришли к выводу: скорее всего, виноват человек. Биологи изучают нерпу вдоль и поперек: у тюленей берут кровь на анализы, проводят ультразвуковые и гистологические исследования, делают кардиограммы, компьютерную томографию, рентген.

«У меня лично огромный интерес к нерпе как у анатома. Особенностей в ее организме очень много, изучаем и охаем, ахаем. О нерпе можно говорить бесконечно, и я думаю, нас ждет еще много сюрпризов. Очень интересная ротовая полость, твердое небо — с рисунком. Очень интересный выход главного сосуда из сердца, он имеет ампулообразное расширение. Почка у нерпы множественная, как гроздь винограда. Такие есть у белого медведя или дельфина. Что интересно, нерпа не дает кровь. А почему? Мы исследовали и уже можем сказать. На переходе основных магистралей сосудов в конечность у нерпы есть сфинктеры. Она их зажимает — и кровь не дает. В таком случае мы используем переднюю ласту, потому что к другим сосудам не подобраться», — говорит Рядинская.

Нина Ильинична произносит фразу, которую все помнят из школьного курса географии: «Байкал — уникальное озеро». Кажется, если повторить это заклинание еще раз, мы очнемся и в самом деле начнем беречь хрупкий Байкал и нежную нерпу, которая живет в его холодных водах.

Полностью прочитать текст «Вернуть нерпу домой» и помочь можно на сайте ТД и по ссылке в шапке профиля.

Фото: Антон Климов для [club93429434|ТД]