Nebaz.ru
vk.com/larisapaluxina Количество участников: 2654
Название группы
Лариса Палухина ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Статус
Сбор закрыт, необходимая сумма собрана!
Страна
Россия
Город
Новосибирск
Описание
Меня зовут Лариса. Я родилась 25 мая 1992 года в селе Убинское Новосибирской области. Примерно до года я росла нормальным ребёнком, однако, начиная с этого возраста, по словам мамы, всё реже стала вставать на ножки и пытаться ходить. А вскоре могла только ползать. Врачи поставили мне страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это генетическое заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо. В результате него все мышцы постепенно атрофируются и перестают держать костный скелет. Как следствие, развивается сколиоз. Внутренние органы сдавливаются и перестают нормально функционировать. Моей маме сказали, что я никогда не буду ходить и неизвестно, выживу ли вообще. Некоторые люди советовали отдать меня в специализированное учреждение, но моя мама из тех женщин, которые ни за что не предадут и не отдадут своего ребенка, каким бы он ни был. В детстве я часто болела, простужалась, часто лежала в больницах. С 7-ми лет у меня началось искривление позвоночника, которое постепенно прогрессировало. Со временем у меня начались боли в спине и проблемы с дыханием, мне стало постоянно больно и неудобно сидеть. Из-за неправильного положения, у меня часто происходит онемение правой ноги. Приходится часто лежать. Тем не менее я, как все дети, поступила в 7 лет в школу и, обучаясь на дому с учителями, которые специально приходили ко мне, закончила 9 классов. В свободное время занималась рукоделием: бисероплетением, вязанием, шитьём. Однако продолжать обучение из-за недостатка сил и возможностей не смогла. К 17 годам искривление позвоночника стало очень сильным. Сейчас мне 22 года. Несколько лет назад я узнала, что людям с таким диагнозом (СМА), успешно проводятся операции по коррекции сколиоза – на позвоночник устанавливается титановая конструкция пожизненно, что позволяет остановить дальнейшее развитие заболевания, максимально выпрямив позвоночник, восстановить кровообращение и работу внутренних органов. Если этого не сделать, искривленный позвоночник задушит организм, больного ожидает мучительная смерть. В августе 2012 года в НИИ травматологии и ортопедии в родном Новосибирске мне была неудачно проведена операция, в результате которой позвоночник не удалось выровнять; получилось лишь закрепить конструкцию, чтобы искривление не продолжало развиваться. Для врача это был первый опыт лечения больного с таким генетическим заболеванием. После операции облегчение не наступило, так как кривизна осталась прежней. Все боли, сдавленность органов и проблемы с дыханием остались. И возникло чувство безысходности. Я готова была уже смириться, но случай познакомил меня с врачом, в который вот уже много лет помогает в лечении сколиоза больным со СМА. В московской клинике «Медицина» мне согласились сделать ещё одну операцию. Её проведёт доктор Бакланов, возглавляющий Центр патологии позвоночника и нейрохирургии в Башкирии. С этим центром и его руководителем московская клиника сотрудничает. Конечно, это будет нелегко. Повторная операция тяжелее и больнее вдвойне. Но меня это не останавливает: чтобы чего-то добиться нужно много вытерпеть. Теперь я уверена, что выдержу. Единственное препятствие, лежащее на пути осуществления мечты – это сумма, включающая в себя расходы на изготовление титановой конструкции и на проведение самой операции. Она составляет 1 408 270,96 рублей согласно выписанным счетам. Для нас с мамой это огромная сумма, которую нам никогда не собрать. Ведь мы живём вдвоём на мою пенсию. Поэтому я обращаюсь ко всем людям, чьи сердца открыты милосердию и состраданию, с просьбой поддержать меня и помочь собрать необходимую сумму денег, чтобы я смогла жить дальше. Надеюсь на ваш отклик и сочувствие! Ссылки на необходимую информацию: Подробная история: http://vk.com/topic-70640307_29954192 Документы: http://vk.com/album-70640307_194179445 Реквизиты: http://vk.com/topic-70640307_29957671 Отчет о поступлениях: http://vk.com/topic-70640307_29896311
Тип сообщества
Группа
Тип деятельности
Здоровый образ жизни
Записи сообщества:
Лариса Палухина ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Лариса Палухина ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! 17 янв. 2020 в 16:59
Рисдиплам будет подан на регистрацию в России в 1 квартале 2020 года - Семьи СМА