⚡Важные новости⚡

Дорогие родители! Мы знаем, как сильно для вас важна поддержка и опыт, поэтому в мае организуем сразу два вебинара.

📍Первый состоится уже 14 мая и будет посвящён образу жизни семьи с ребёнком с синдромом Алажилля. Это будет целая серия онлайн-встреч, где мамы и папы смогут задать свои вопросы специалистам ведущих федеральных медицинских центров и получить от них рекомендации по контролю заболевания, а также обменяться друг с другом опытом ухода за детьми с этим редким заболеванием.

💊 О самом важном расскажет Мовсисян Гоар Борисовна, старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», к.м.н.

Вебинар бесплатный, но важно зарегистрироваться: https://fond-zhizn-kak-chudo.timepad.ru/event/2866086/

📍Второй вебинар тоже откроет цикл онлайн-встреч и будет посвящён трансплантации печени у детей. Основные темы обсуждения:

- кто может быть донором печени;
- какие существуют противопоказания к родственному донорству;
- что делать, если никто из родственников не подошёл в качестве донора;
- как проходит сама операция;
- какие осложнения могут возникнуть после трансплантации;
- что нужно делать, чтобы избежать отторжения органа.

💊 Вебинар пройдёт для многих с уже знакомым врачом, Монаховым Артёмом Рашидовичем, заведующим хирургическим отделением №2 ФГБУ [club192642279|НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова], к.м.н., одним из ведущих гепатохирургов в РФ, учеником Сергея Владимировича Готье

Не забудьте зарегистрироваться: https://fond-zhizn-kak-chudo.timepad.ru/event/2855745/

До скорой встречи 💫

🧬 25 апреля ежегодно отмечается Международный день ДНК 🧬

Многие заболевания печени связаны именно с генетикой, поэтому мы уделяем этому дню особое внимание.

День ДНК — это хороший повод, чтобы вместе с врачами обсудить популярные вопросы, которые интересуют родителей и читателей. И поэтому мы подготовили статью о том, откуда берутся генетические заболевания, с какими проблемами и когда обращаются к генетику и можно ли узнать заранее о предрасположенности к наследственным заболеваниям: https://dzen.ru/a/Zd8NI0trLyVv3pkN 💫

В этом нам помогали эксперты:
- Хасяня Аксянова, заведующая медико-генетической консультацией Нижегородской областной детской клинической больницы

- Светлана Пестрецова, врач-генетик, врач-диетолог медико-генетической консультации Волгоградской областной клинической больницы № 1 рассказали об особенностях наследственных заболеваний.

И от всей души поздравляем с праздником всех генетиков и [club212339421|Медико-генетический научный центр] , где наши подопечные проходят обследования, ведь благодаря вашей работе ребята вовремя узнают о точном диагнозе и начинают необходимое лечение ❤

⚡ ️Крутите педали и помогайте ⚡️

18 мая в студии ROCK THE CYCLE на Тверской фонд «Жизнь как чудо» проводит благотворительный заезд ROCK THE MIRACLE!

Все средства от cycle-заездов пойдут на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени.

Всего участников ждут 4 заезда с 17.00 до 21.00 (длительность заезда – 1 час)

Вас ждёт незабываемая атмосфера спортивного и музыкального драйва, ведь студия ROCK THE CYCLE — это высококлассные тренеры, современные тренажёры и огромные экраны для ощущения реальной гонки. Главное, крутя педали, вы поможете тем, кому особенно нужна поддержка — детям.

Для победителя в каждом заезде мы подготовили специальные призы, но помните, что, приняв участие в ROCK THE MIRACLE, вы уже становитесь победителями ❤

🚲 Подробнее о том, как зарегистрироваться, по ссылке: https://estafeta.ru/events/sport/rock-the-miracle/ 🚲

Ещё очень свежи воспоминания о прошедшем Дне печени и конференции.

Но мы хотим ненадолго вернуться в март, чтобы рассказать о том, что удалось сделать и кому помочь.

Начать хотим с общего объёма помощи — в марте более 10 миллионов рублей были направлены на программы фонда 🔥

8 детей получили необходимые лекарства и специальное питание.

Ещё 6 ребят, проживающие в Доме медика в ожидании трансплантации, получили от фонда продуктовые наборы.

5 подопечных проживали в гостинице на время обследования, а ещё для 8 ребят был закрыт сбор, чтобы они смогли приехать на обследования из регионов.

В федеральных центрах для 14 подопечных фонд смог оплатить важные анализы благодаря вашей помощи.

Конечно, невозможно пройти мимо новостей программы «Школа по заболеваниям печени», ведь в марте удалось закупить 9 анализаторов аммиака в крови для больниц Краснодара, Мурманска, Саратова и Нижнего Новгорода.

И, конечно, в марте мы активно готовились к открытию игровых пространств в Санкт-Петербурге и проведению конференции. Но об этом — чуть позже 😎

Чтобы оставаться в курсе происходящего, приглашаем заглянуть в раздел Отчёты, где опубликованы главные цифры месяца.

Спасибо за вашу поддержку и до встречи в новом отчёте!

Загрузили первые фотографии с прошедшей конференции, посвящённой Всемирному дню печени ⚡

Окунитесь и почувствуйте атмосферу силы, знаний и добра вместе с нами ❤